原創 為何胚胎基因編輯一直被禁止?以賀建奎事件來看,有太多不完善
admin
2021-09-13 11:23:31

原標題:為何胚胎基因編輯一直被禁止?以賀建奎事件來看,有太多不完善

《美麗新世界》一書虛構了一個世界,即體外胚胎培育取代自然繁衍。

人類分為五個等級,培育時就將每個等級要出生的人數按比例分配,並預先設定各等級人的思想意識,以便社會按照預定的軌道發展。

在這個故事中,人類喪失了快樂、痛苦等情緒,也不再有奮進、拼搏等主觀能動性,一生沿著被設計好的軌道前行,無法改變,故事的結局是這一社會秩序最終被一個野蠻人打破。

該故事告訴我們,

科技不是必然會給人帶來益處

,其也可能將人當作工具,最終使人淪為犧牲品。

借助基因技術的發展及應用,故事中描述的場景某一天可能會變成現實。作為一項關涉人類生老病死的生命科學科技,基因技術的應用在給人類帶來福音的同時,也會產生一系列風險,尤其是人體基因編輯科技。

偉大的科技可能引發道德危機,

科技上能做也不一定經得起倫理考驗

。比如基因編輯嬰兒事件就引發各界關注,國內科學家聯名譴責該行為,有關部門也紛紛發聲,表示要依法對這一事件進行調查。

2019年12月30日,賀建奎等3名被告因構成非法行醫罪而被依法追究刑事責任。因該案件未對外公佈,具體的細節我們無從得知,僅從公佈的資訊來看:賀建奎等人偽造倫理審査資料,由醫生將基因編輯過的胚胎重新移植入人體內,導致2人懷孕,陸續分娩3名嬰兒。

賀建奎

由於人體基因編輯技術應用的時間還不是很長,現時各國採取不同的態度,但因該科技關涉到人類共同的命運,現時在一些倫理原則方面形成了共識,比如

禁止對生殖性基因進行編輯等

不過我國沒有人體基因編輯科技的完整法律,雖然有適用規章制度,比如

《涉及人的生物醫學研究倫理審査辦法》

等,但還是會暴露不少問題。我們就拿賀建奎"基因編輯嬰兒試驗"一事來說,這裡面到底有哪些漏洞和問題?為何生殖性基因編輯科技一直被禁止。

重重關卡形同虛設

賀建奎想要成功進行試驗,現時的法律規範下需要有很多步驟。

首先提出研究設想後團隊配合讓同行一起交流,獲得正向迴響並且需要學術委員會通過評審,並提交所需書面資料獲得資助。

其次倫理審查委員會要審批通過,然後才能招募受試者,與受試者簽署知情同意書等檔案。不僅如此,還要在醫學研究登記備案資訊系統進行登記。

最後縣級衛生行政部門對倫理委員會的工作要進行監督審查,倫理審查委員會進行追跡審查,參與機构進行倫理審查並迴響倫理審查意見。

然後才能與醫生、醫院或者輔助生殖中心等確認孩子接生等事宜,可謂是關卡重重,十分複雜。

在上述流程中,理論上有多道關卡,但實踐中因某些原因導致這些關卡如同虛設。

比如所在機构的倫理審查委員會負責决定是否開展研宂,因倫理審查委員會進行的是書面審查,存在造假的空間,况且本機構的倫理審查委員會受制於各種因素,存在不能完全履行審查義務的可能。

還比如研究者在醫學研究登記備案資訊系統進行登記,因不是所有的省份都建立有完善的醫學研究登記備案資訊系統,即便建立備案系統的省份,備案登記的資訊也比較簡單。

以上種種,但凡有一個環節有人提出負責任的質疑,問題可能就不會發生或者到達難以挽回的地步。同時該事件也說明,在現行的法律規範下,設定的關卡沒有真正發揮作用,甚或從始至終沒有關卡,一切都是按科研者個人研究設想來,關卡形同虛設,值得我們反思。

不傷害原則和有利原則

生命倫理學中比較重要的倫理原則是

不傷害原則和有利原則

,很難去比較兩個原則哪一個更重要,但是在實踐中不傷害原則容易被視而不見。

簽署知情同意書的目的是為征得受試者同意,在受試者允許的情况下進行試驗體現了尊重受試者的自主權和人格尊嚴。

但因為受試者不是專業人士,如果研究者隱瞞部分重要不利資訊,著重誇大試驗有利的一面,受試者很有可能基於被誤導的資訊作出錯誤的判斷。

在該試驗中,至少存在三方面的風險。

一是對嬰兒而言

,脫靶風險對嬰兒會產生直接而又致命的影響;(何為脫靶風險之前文章有講)

二是對嬰兒家庭而言

,因脫靶問題而導致嬰兒出現任何問題會對家庭造成直接影響;

三是對於人類基因池而言

,因對胚胎進行基因編輯的影響會通過遺傳傳遞下去,而因為公民隱私與公眾利益的衝突,對於是否披露經基因編輯嬰兒的隱私還需要再行考慮,囙此人類基因池將處於未知的巨大風險之中。

國外對基因編輯的態度

國際上對於基因編輯態度的一些規定上來看。

《世界人類基因組與人權宣言》在序言中提出應充分尊重人的尊嚴、自由和權利,並禁止基於遺傳特點的一切形式的歧視。

《世界生物倫理與人權宣言》強調應充分尊重人的尊嚴、人權和基本自由,個人的利益和福祉高於單純的科學利益和社會利益。

《赫爾辛基宣言》發展出涉及人體實驗的道德倫理原則、限制條件、患者權利保護等,並隨著時代的發展而發展,修訂版中進一步提出醫療人員的基本義務是保護患者的生命等權利。

綜上,在國際層面上,對基因編輯科技的規制是以保護人權為基礎,通過確立指導原則、權利、程式等進行規制。

就每一個國家而言,還是有其本國的法律規制手段,比如英國、美國、德國等。

英國

英國採取的是法律規範加開放管理相結合的立場。

《人類授精與胚胎學法》規定,英國人類受精和胚胎管理局對胚胎和配子的使用進行許可和監管,

同時禁止以生殖為目的的基因編輯科技

,如非法進行胚胎研究,刑罰管道有罰金、6個月、10年監禁等。

另外,英國對胚胎研究的目的進行規範,研究目的必須符合的是促進疾病治療、增進對生化病理知識的瞭解等。

美國

美國因其特殊的政治體制,聯邦和各州對待基因編輯科技的態度也不完全相同,僅以聯邦的相關法律規制為例。

美國沒有製定專門的法律對基因編輯科技進行規制,主要採取倫理守則與法律規範相結合的模式。

《人類胚胎幹細胞研究指導原則》規定了人體胚胎幹細胞研究的倫理守則和監管原則,即由幹細胞研究監督委員會對胚胎有關研究進行審議,

同時規定了一些禁止性要求,如生殖性尅隆等。

德國

德國對胚胎的研究製定了《胚胎保護法》,在該法中規定了胚胎的定義,

限制生殖目的之外的胚胎培育和使用。

後逐漸放寬條件,《胚胎幹細胞法》允許在一定條件下對國外輸入的胚胎進行使用。

不過,現時仍不允許對生殖性基因進行編輯。德國對基因技術的態度相對來說比較謹慎,尤其是涉及對遺傳、生殖性狀進行改變的基因技術,這與其國內曾基於舊優生學實施種族滅絕分不開。

結語

現時,世界各國的聯系越來越密切,人類的命運也緊密相連,我們不能不關注國外法律規制的經驗與教訓。

同時,對於域外基因編輯科技規制的借鑒,也應考慮到該國實施該種法律規範的歷史、文化、出臺背景等因素,選擇適合本國特點的內容進行法律移植。

上述國家中,並不是所有的國家對基因編輯科技都進行了單獨的立法規範,—些國家採取的也是倫理

相关内容

热门资讯

于一杯茶中,读懂千年文脉与时代... 12月18日,保山学院2023级新闻学专业学生走进云南省保山市腾冲市高黎贡山茶博园,开展参观学习。他...
以茶护青山 用叶助发展 12月18日,保山学院2023级新闻学班学生前往云南省保山市腾冲市高黎贡山生态茶业有限责任公司见习实...
热饭才是冬天的顶流:一口温暖,... 随着寒潮席卷全国,气温骤降,人们对温暖的渴望愈发强烈。在众多冬日取暖方式中,热饭凭借其独特的魅力,成...
元旦来临,分享五道家常待客菜,... 元旦佳节即将来临,亲朋好友欢聚一堂,一顿丰盛的家常待客宴必不可少。今天就为大家分享五道荤素齐全、好吃...
香!梧桐树乡“妈妈油香”美食大... 12月26日,梧桐树乡“妈妈的家常菜”系列之“妈妈油香”美食大赛在陶家圈村新时代文明实践站热闹启幕。...