原創 起底神藥“神經節苷脂”：上千名患者注射後癱瘓，每年賣出幾十億
據《中國新聞周刊》報導，近十多年來，神經節苷脂類藥物在國內多家醫院、診所被廣泛應用，年銷售額一度接近百億，多次登上中國藥品銷售金額榜單，堪稱"神藥"。
但調查發現，至少已有上千名患者在用了這款"神藥"後患上吉蘭-巴雷綜合征。報導曝光了多起病例，不僅患者"生不如死"，家屬也身心備受折磨，後續治療費讓這些家庭陷入危機，維權之路更是困難重重。
近日，一名受害者家屬在平臺上回應了該報導，並講述了父親的遭遇，令人痛心。
一、用了醫院的"神藥"，父親癱瘓了
以下為受害者家屬的事件回顧。
今年年初，父親突然目光呆滯、意識不清，但還能自己行走，隨後家人送他就醫。
到醫院後，父親出現不明原因的抽搐，檢查顯示：血氨指數高於平均值10倍。搶救後，父親被送入ICU繼續治療，治療期間醫生多次開處方箋讓家屬到醫院外藥房購買「單唾液酸四已糖神經節苷脂鈉注射液（申捷）」。
圖源：患者家屬@AEC/飛
10天后，醫生說父親的病情已好轉，可以出院了。回家後父親能正常飲食和睡覺，只是有些腹瀉，但第2天下午他突然手脚無力，不能持物，到晚上更是四肢無力，到醫院急診就醫。
當時，醫生診斷可能是缺鉀，輸液後便回家觀察。到第2天淩晨，父親四肢已完全癱瘓，送到急診後無法自主呼吸，被下病危通知單，再次送進ICU搶救。
經過會診，父親被確診為吉蘭-巴雷綜合征。然而，醫生再次讓我們家屬到外面藥房購買「申捷」，前後一個共用了9盒。
治療一個多月後，父親的病情相對穩定，但呼吸肌力仍未恢復，肺部也有部分感染。此時，醫院以各種理由勸家屬辦出院，我們請求再多觀察一段時間，醫生卻說："命我們已經幫你保住了，剩下事我們也沒有辦法"。
為了讓父親儘快好轉，我們只能把父親送到康復醫院，開始康復治療。
現時，父親已進行2個多月的康復治療，但仍癱瘓在床，精神狀況不佳，目光呆滯、不輕易與人交流，變得易怒、暴躁。
圖源：患者家屬@AEC/飛
這位家屬忍痛說父親的病經歷，就是希望政府相關組織能對類似事件給予關注，希望不再發生。
二、不同的患者，相似的經歷
然而，繼續深扒後我們發現，國內還有更多受害者。
王占群，人到中年，家庭美滿。2019年4月，他的妻子在甲狀腺癌手術後，卻莫名其妙癱瘓了。
經過神經內醫生會診，妻子被確診為藥物誘發的吉蘭-巴雷綜合征，從此這個家庭的命運被徹底改變了。
圖源：南方都市報
順著醫生的診斷，王占群不斷蒐索資料，他發現神經節苷脂在國內使用很廣，還被稱為"神藥"、"萬能藥"。再翻查妻子病歷，他發現妻子在住院期間使用了20ml「複方腦肽節苷脂注射液」和5支「複方曲肽注射液」，這兩種藥物中均含有神經節苷脂成分。
為了給妻子治病，王占群已經花了30多萬元，期間他加入了"吉蘭-巴雷綜合征的病友群"，群裏有超過70名患者自稱因「神經節苷脂藥物」而癱瘓。這些病友因不同原因入院，有的是做了腫瘤手術，有的是摔跤受傷，但都在治療中注射了「神經節苷脂藥物」，並用藥後全身癱瘓。
據瞭解，吉蘭-巴雷綜合征可導致患者四肢完全癱瘓、呼吸困難、吞咽障礙，危及生命，其治療和康復費用少則二三十萬，多則上百萬，遠遠超出普通家庭的承受範圍。
三、揭開"神藥"的面紗
神經節苷脂，全稱單唾液酸四己糖神經節苷脂，據悉常用於血管性或外傷性中樞神經系統損傷恢復，改善帕金森病導致的行為障礙，是一種輔助用藥。
然而，這款藥從誕生開始就爭議不斷，後來更是被部分國家禁止使用。
北京某三甲醫院神經科主任介紹，臨床上，神經科醫生基本不用神經節苷脂類藥物，因為還沒有有效證據證明其療效與安全性。
早在上個世紀，神經節苷脂類藥物就被多國下架，美國FDA只把它當做試驗性藥品，也有研究指出外源性神經節苷脂與吉蘭-巴雷綜合征的關係。
2016年11月，我國藥監局發佈"神經節苷脂類藥使用警示語"，要求國內藥廠修訂說明書，提示"可能會導致吉蘭-巴雷綜合征"。
2017年，神經節苷脂的原研藥"重塑傑"和"施捷因"因存在重大安全風險，被中國禁止進口、銷售和使用。但原研藥被禁，不影響醫藥公司生產和銷售仿製藥。
2019年，第一批國家《重點監控合理用藥藥品目錄》公佈，神經節苷脂名列其中。
四、何時能管住這只"吃錢老虎"？
資料顯示，神經節苷脂在2018年的銷售額就已接近40億元，多年來位居神經系統用藥銷售額榜單，覆蓋神經內科、神經外科和兒科等多個科室。
儘管國家已經收緊神經節苷脂類藥物的使用，將其納入重點監控目錄，但絕大多數患者並不知情，也不是所有醫生都會告知患者、家屬存在的風險。
神經節苷脂的不良反應種類多且嚴重，包括皮膚及附件損害、全身性損害、呼吸系統損害、神經系統損害、精神障礙、心血管系統損害和胃腸系統損害等，可能導致高熱、重症皮疹、胸悶、呼吸急促、血壓下降、多發性神經根炎，甚至死亡。
其中，注射外源性神經節苷脂可誘導患者體內產生抗神經節苷脂抗體，引起自身免疫性脫髓鞘病變或軸突變性，出現吉蘭-巴雷綜合征表現。
由於神經節苷脂的療效不確切，不良反應嚴重，現時包括我國在內的多數循證指南都不推薦用它來治療神經疾病。
如今，仍有上千名患者在苦苦掙扎，家屬除了要照顧病人，擔負高額治療費，還要維權奔波。相關專家指出，這當中涉及到藥品的科學研究、藥品管理機制、醫生用藥規範等多方面問題。
為了避免悲劇的繼續發生，現在該有所行動了。
參考資料：
[1]調查丨一款"神藥"與數百名癱瘓患者.中國新聞週刊，2021-08-10
[2]注射"神經節苷脂"後變癱瘓，70餘名患者揭開"神藥"冰山一角.南方都市報，2019-08-11
[3]監控"神藥"：飽受質疑的神經節苷脂被限.中國經營報，2019-07-20
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