43歲的蔡磊是京東的副總裁,2018年8月,他發現自己出現了頻繁的肌肉速顫,當時以為是勞累過度,沒有放在心上。 span>
2019年2月,肌肉速顫的症狀越來越嚴重,蔡磊到北京協和醫院檢查。 檢查之後,醫生建議他馬上住院。< strong>但蔡磊太忙了,沒有時間考慮太多,他選擇回到工作崗位上。 strong>
在京東奮鬥十年,蔡磊擁有了很多光環:中國"電子發票第一人"、2018年"年度十大財稅人物"、社科院校外導師……妥妥的人生贏家。 span>
先立業,後成家。 蔡磊和妻子在相識2個月後就步入婚姻的殿堂,有一個活潑可愛的兒子。 成功的事業、美滿的家庭,蔡磊本以為自己走上幸福的軌道,命運卻突然跟他開了個大玩笑。 span>

圖源:文摘報
2019年9月,兒子出生幾個月後,蔡磊在北京天壇醫院接受了PET-CT檢查。 當時,蔡磊的左手已經失去控制,無力垂下。 做完檢查後,他知道自己的情况很不好。 span>
最後,歷經6次診斷,醫生告訴他:漸凍症,剩下的日子已經不多。 span>
"力如太"是治療漸凍症的藥物,一盒售價4萬元,連續吃18個月以上,可以延長生命2~3個月。 蔡磊下定决心:要麼死掉,要麼幹倒漸凍症。 span>
於是,他開始著手研發新藥,搭建了一家醫療科技公司。 為了調查數據,蔡磊先後加了1000多個漸凍症病友,說服他們填寫問卷。 但在調研期間,不少病友相繼離世,讓蔡磊一下子崩潰了。 span>
送走了不少病友後,蔡磊感慨:"到最後,活得沒有任何意義,沒有任何尊嚴。"他心裡很清楚, 自己最終的歸途也可能會這樣。 span>
儘管如此,他從沒想過放弃。< strong>研發新藥的幾年,他已經投入上千萬元,建立了現時全球民間體量最大的單體資料庫,以及一個規模數億元的基金,同時還推動六七條藥物管線的研發,建起一個頗具規模的動物實驗基地。 span>
他在自救,也在救人。 span>
一、漸凍症:讓人逐漸失去尊嚴的疾病
患上漸凍症有多痛苦,你知道嗎? 曾有一名漸凍症患者不堪折磨,在自殺失敗後,花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……
漸凍症,醫學上稱為肌萎縮側索硬化症,是一種運動神經元疾病。 運動神經元存在於脊髓中,具有控制和調節運動的功能。 當運動神經元功能出現問題,身體就會喪失運動能力,導致肌肉萎縮,同時語言能力、呼吸功能會受影響。 慢慢地,大腦、腦幹和脊髓也會被侵襲。 span>
患上漸凍症後,一開始可能只是四肢無力,抬不起手、拿不起筷子、端不住碗,隨著病情加重,走路也會變得困難, 需要拄拐杖或坐輪椅。 span>
緊接著,患者吞咽食物也沒有那麼順暢了,說話也言語不清,甚至連正常呼吸都變成一種奢侈。 最終,漸凍人可能會因為呼吸困難、無法進食,身體逐漸衰竭而死亡。 span>
二、花費上千萬元,為何仍治不好漸凍症? span>
蔡磊花費了上千萬元,仍然對漸凍症束手無策,為什麼它這麼難治? span>
第一,治病需要對症下藥,但治療漸凍症的首要困境在於:具體病因尚未明確 strong>。 約90%的漸凍症是原發性疾病,尚未找到具體原因。 而且,漸凍症現時沒有特效藥。 span>
第二,前面提到的"力如太",主要作用是延緩病情, 只能勉强延長生存期2~3個月。 span>但對於大部分患者來說,"力如太"的價格過於昂貴,還無法報帳,根本無力承擔。 span>
此外,如果患者出現肺部感染,還要考慮呼吸機的費用; 運動能力喪失後,還需要專人照顧,這些都是不小的費用。 span>

第三,漸凍症病人的護理要求比較高。 據統計,漸凍症患者在確診後,存活期一般在3-5年左右。 如果科學護理,那麼存活時間可能會長一點。 在護理方面,除了營養、起居等日常,還要特別關注病人的心理狀態。 現時,世界上活得最久的漸凍症患者是霍金,很大原因歸功於細心的護理。 span>
第四,漸凍症容易和其他疾病混淆< span style="font-size: 16px;">,在發病初期,普通檢查很難查出病情, 大部分確診全憑醫生的經驗,可能會誤診。 而且,漸凍症的早期症狀與頸椎病、脊髓空洞症、脊髓腫瘤和腦幹腫瘤等疾病的症狀類似,容易混淆,加大確診難度。 span>
第五,儘管很多患者直到死亡都找不到病因,但現時比較公認的說法是:由基因變異、環境因素這兩類因素造成。 囙此,在漸凍症的預防上,也有一定的難度。 span>
圖源網絡
三、 這些病有錢也難治
其實,除了漸凍症,還有一些常見疾病,有時候花再多錢也難以治癒。 span>
1、糖尿病